Olá amigos !!!
Nada melhor para descrever a nossa história do que os relatos das duas pessoas que plantaram a sementinha para o nascimento desta ONG.
Como foi para Bruno Rebouças Tamassia
Em meados de 1999, dei início a um projeto que mais tarde acabaria na formação da associação.
Comecei a planejar um site sobre um assunto (neurinoma do acústico) que atinge milhares de pessoas portadoras e não portadoras de Neurofibromatose.
Resolvi construir este site, pois tive neurinoma do acústico e senti na pele a desinformação. Acabei por conhecer outras pessoas que tiveram o mesmo problema e ai resolvi que deveríamos ter alguma coisa em português para que os brasileiros tivessem um local aonde pudessem compartilhar histórias ou tratamentos bem sucedidos dentro e fora do Brasil.
A idéia era também de informar a população quais são os médicos no Brasil e no mundo que tem vasta experiência neste tipo de problema.
Ainda não conclui o projeto......
Durante as longas horas de pesquisas na Internet, encontrei duas instituições que abordavam aspectos de Neurofibromatose no Brasil, o Centro Nacional de Neurofibromatose (CNNF) e o Grupo de Apoio a Neurofibromatose (GANF), não hesitei em contatá-las, afinal era uma forma de conseguir apoio para meu projeto e também levantar mais material.
Em uma de minhas conversas com a Elane, presidente do CNNF, fui questionado sobre o porque não trabalhar pela Neurofibromatose?, porque restringir o trabalho ao Neurinoma do Acústico?
Essas dúvidas ficaram girando ao redor de minha cabeça até que .....resolvi concluir primeiramente a seção de Neurofibromatose do meu site e para isso precisaria de um médico ou especialista que assinasse o conteúdo de forma que nenhum tipo de informação errada fosse passada no site.
Na época 2001, minha namorada estudava Psicologia na UNIP e havia comentado comigo que tinha tido uma palestra com uma geneticista chamada Dra. Leide Praxedes, esposa de seu professor de biologia.
Ela me contou que a Leide estudava neurofibromatose e que tinha falado de neurinoma do acústico na palestra.
Pedi a ela que me arrumasse o telefone da Leide para que eu pudesse obter ajuda na construção do meu site.
Depois desta conversa comecei a ver o nome da Leide como referência no site do CNNF e observei que tínhamos alguns contatos em comum.
Minha namorada conseguiu o telefone e eu entrei em contato com a Dra. Leide.
A Leide foi muito atenciosa e se mostrou muito interessada em me ajudar no site porém apenas após a defesa de sua tese de doutorado sobre neurofibromatose. (uma das primeiras Doutoras em Neurofibromatose no Brasil).
Nos reunimos na USP, algumas semanas depois e enquanto a Leide revisava o conteúdo do site, conversávamos sobre a possibilidade de criarmos um grupo de famílias que possuem neurofibromatose aqui em São Paulo.
A Leide falou que esse era um sonho dela, que ela estivera no CNNF e que contava com o total apoio deles mas que estes grupos só funcionam quando são criados por familiares e portadores, então perguntei se não poderia ajudar e ai resolvemos tentar !
A Leide selecionou umas dez famílias com nível superior convidando-os a participar da formação de um grupo de pessoas com Neurofibromatose aqui em São Paulo.
Enquanto isso, fiquei responsável por descrever um pequeno plano (propostas) para conduzir a reunião marcada e discutir com as famílias quais seriam os objetivos deste grupo.
A primeira reunião foi realizada na USP e foi muito legal! Foi muito bom conhecer pessoas com os mesmos tipos de problema e foi melhor ainda encontrar pessoas que realmente tinham interesse em ajudar o próximo.
Essas famílias que podemos chamar de fundadoras da associação estão presentes em "todas" as reuniões e podem ser chamadas de grandes locomotivas da nossa associação.
Desta forma gostaria de agradecer a todas estas famílias por estarem cada dia mais próximas e que continuem assim pois tenho certeza que seremos exemplo para novos grupos e novas associações que partilham de objetivos como os nossos.
Como foi para Leide de Almeida Praxedes
Em 1997, logo após a defesa de minha dissertação de mestrado sobre genética de populações, iniciei minha tese de doutorado sob orientação do Prof. Dr. Paulo Otto, do Departamento de Biologia do Instituto de Biociências da USP . O Paulo me sugeriu um tema de genética clínica iniciado por ele em 1989 com a colaboração de duas médicas holandesas, e que não havia sido concluído: o estudo genético-clínico da neurofibromatose. Aceitei de imediato, e tal foi nosso envolvimento neste projeto que, de 1997 a 2002, atendemos pessoalmente 137 portadores de neurofibromatose pertencentes a 63 famílias.
Durante meu doutorado, percebi o grande interesse no conhecimento mútuo entre as famílias de portadores de neurofibromatose no sentido de haver uma integração para trocas de experiências. Notei que, sendo o elo de ligação entre estas famílias, a minha contribuição para com a neurofibromatose poderia ir além do campo científico. A primeira idéia que me ocorreu foi montar uma associação, mas este primeiro intento foi frustrado ao saber que geralmente associações fundadas por pesquisadores não progrediam, e que o sucesso de tais entidades estava vinculado a uma iniciativa dos próprios afetados ou de pessoas a eles ligadas diretamente.
Em 2000, tive a oportunidade de conhecer o Prof. Dr. Mauro Geller, um pesquisador brasileiro filiado a importantes associações norte-americanas de neurofibromatose, e dele recebi o convite honroso para participar de uma das primeiras reuniões do Centro Nacional de Neurofibromatose (CNNF) do Rio de Janeiro. Em 2001, por ocasião do término de minha tese de doutorado, uma psicóloga associada ao CNNF, Maria do Carmo Mendes Rosa me sugeriu a organização de uma associação de neurofibromatose em São Paulo, dada a grande procura pelos serviços do CNNF, no Rio de Janeiro, por parte de famílias paulistas. Este foi um estímulo e apoio decisivo que me impulsionou a tomar medidas mais efetivas no sentido de fundar uma associação de neurofibromatose em São Paulo.
Neste mesmo período fui contatada por Bruno Rebouças Tamassia, que ficou sabendo de minhas ligações com a neurofibromatose por intermédio de sua namorada, que havia assistido a uma das minhas palestras sobre esse tema na Universidade Paulista (UNIP). Ele, como portador de neurofibromatose e indignado com a falta de informações sobre o assunto por parte de muitos profissionais da área de saúde, me informou de suas intenções de também montar uma associação, e resolvemos juntar nossos esforços nesta empreitada.
De início, convidamos apenas dez famílias para que nos apoiassem na organização da entidade, e dois meses depois já tínhamos nosso estatuto: a Associação de Neurofibromatose (ANF) estava fundada, tendo Bruno como presidente. Um semestre após nossa primeira reunião, já contávamos com muitos progressos e apoio de diversas famílias. Instituímos reuniões mensais em que todos os associados são convidados a assistir palestras sobre temas relacionados a neurofibromatose, proferidas por profissionais altamente gabaritados. Além disso, nestas reuniões há espaço reservado para integração entre os participantes, com importante orientação psicológica profissional. Posso afirmar, sem dúvidas, de que nossa associação é hoje um importante veículo de apoio e informação a pessoas que vivenciam o cotidiano da neurofibromatose.
E foi assim que tudo começou .....................
Saiba mais sobre a criação do nosso logotipo, clique aqui.
|
