2° CONGRESSO CATARINENSE DE NEUROFIBROMATOSE
Nos dias 26 e 27 de setembro foi realizado o 2° Congresso Catarinense de Neurofibromatose e por conseqüência o 2° Congresso sobre Neurofibromatose no Brasil. O Congresso foi realizado pela ACANF - Associação Catarinense de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose no Centro de Eventos do Shopping Itaguaçu em São José / SC. Neste congresso ocorreu um encontro entre grande nomes médicos que atuam no estudo e pesquisa da Neurofibromatose no Brasil .
Representantes de organizações não governamentais voltadas para Neurofibromatose, como CNNF (Rio de Janeiro) , AMANF (Minas Gerais), AGANF (Rio Grande do Sul), ANF (São Paulo) e GANF (Curitiba), também estiveram presentes no evento.
Estaremos disponibilizando algumas fotos bem como as apresentações realizadas pelos palestrantes assim que recebermos algum material. Gostaríamos de ressaltar que o evento foi filmado e em breve será disponibilizado em nossa associação para aqueles que tiverem interesse em assistir.
Vale ressaltar que mais de 250 pessoas estiveram presentes dentre elas familiares, médicos e estudantes de medicina e biologia.
Gostaríamos de parabenizar o ACANF e em específico seu presidente Jorge Mauricio Barbosa e sua esposa pelo MARAVILHOSO trabalho realizado em pró da comunidade. Gostaríamos também de parabenizar os médicos palestrantes pelo carinho com as famílias e pelo brilhante conteúdo das apresentações e por último parabenizar a prefeitura de São José pela importante iniciativa e contribuição além da gratificante hospedagem nesta cidade.
Acreditamos que este seja um grande passo para a divulgação e orientação sobre a Neurofibromatose no Brasil.
Os temas e os profissionais que participaram do evento estão relacionados logo abaixo:
Tema da Palestra: Aspecto Genéticos e Molecular da Neurofibromatose.
Palestrante: Dr. Salmo Raskin (PR) - Médico especialista em Genética Clínica, Molecular, pela Universidade de Vanberbilt em Nashiville, Tennessee nos Estados Unidos. Autor de 30 artigos publicados em revista científicas de Medicina no exterior.
Tema da Palestra: Associação de Minas Gerais expos suas experiências.
Tema da Palestra: Associação do Rio Grande do Sul expos suas experiências.
Tema da Palestra: Clonagem Terapêutica.
Palestrante: Dra. Lílian Piñero Eça (SP) - Pesquisadora de Biologia Molecular na UNIFESP, coordenadora do livro: Guia Prático de Biologia Molecular, e do Curso de Pós Graduação de Biologia Molecular UniFMU.
Tema da Palestra: Manifestações Orais da Neurofibromatose.
Palestrante: Drª. Karin S. Gonçalves Cunha (RJ) - Dentista Especialista em Estomalogia pela Universidade Federal do Rio de Janeiro, Mestre em Patologia Bucal pela Universidade Federal Fluminense.
Tema da Palestra: Neurofibromatose Aspectos Neurocirúrgicos.
Palestrante: Dr. Ricardo Ramina Médico Neurocirurgião – Curitiba/PR
Tema da Palestra: Deformidades esqueléticas mais freqüentes: Escoliose e pseudo-artrose congênita da tíbia.
Palestrante: Dr. Luiz Eduardo Munhoz da Rocha (PR) - Médico Ortopedista e Traumatologia. Especialista em ortopedia pediátrica. Médico do Hospital Pequeno Príncipe e da Universidade Federal do Paraná - Curitiba.
Tema da Palestra: Associação NF de São Paulo, expos sua experiência.
Tema da Palestra: Avanço das pesquisas sobre Neurofibromatose e suas novidades.
Palestrante: Dr. Aguinaldo Bonalumi Filho (RJ) - Médico Geneticista Fellow em genética - Havard University, Professor de Microbiologia - FMT, Pós Graduação em Dermatologia no Instituto Dermatologia Prof. Rubens David Azulay.Manifestações Orais da Neurofibromatose.
Tema da Palestra: Centro Nacional de Neurofibromatose do Rio de Janeiro, expos sua experiência.
Tema da Palestra: Aspecto no tratamento cirúrgico da neurofibromatose.
Palestrante: Dr. Francisco Alexandre de São Pedro (SP) - Médico Cirurgião Plástico, credenciado pela Sociedade Brasileira de Cirurgia Plástica Estética e Reparadora. Atendimento nos Hospitais Santa Catarina (SP), Albert Einstein (SP), São Luis, 9 de Julho (Sp).
Atendendo a pedidos segue a legenda do video apresentado pela nossa Associação no congresso.
Sucesso, reconhecimento, fama, glória. Muitos de nós lutamos por motivos assim. Mas não se contrói um bom nome da noite para o dia. É preciso trabalhar muito. Ainda que haja tropeços e quedas, é preciso superar os obstáculos. É preciso ter motivação, perseverar, insistir... A vida é uma sucessão de batalhas. Emprego, família, amigos: todos nós temos um status atual, “- O que fazemos na vida, ecoa na eternidade.” e temos também expectativas com relação ao futuro. “- Em três semanas esterei fazendo minha colheita. Imaginem onde estarão, e assim será.” No entanto, as reviravoltas do destino nos surpreendem. “- Grandeza é uma visão.” Nem sempre dá para se fazer só o que gostamos. Mas aquele que gosta do que faz e sente orgulhoso em fazer melhor. A cada dia vai mais longe. Há momentos de calmaria... e há momentos agitados, deicisivos, em que a boa intenção não basta. É quando a vida nos cobra coragem, arrojo, criatividade e um inabalável espírito de luta. A verdade é que os problemas e os reverses ocorrem com maior frequência do que gostaríamos. Os tempos mudam. Surgem novos desafios e novos objetivos. Os guerreiros olham nos olhos do futuro sem medo e sem arrogância, mas com a confiança de quem está pronto para o combate. Viver é também estar preparado para as situações difíceis. O modo como encaramos as dificuldades é que faz a diferença. Às vezes nos perguntamos: como enfrentar as mudanças radicais que se apresentam diante de nós? Como atuar num novo cenário, onde coisas que fazíamos tão bem presisam ser reaprendidas? “- Força e honra.” Como lutar sem deixar para trás valores fundamentais? E mais: como saber a medita exata a ser tomada no momento certo? O incrível é que justamente diante de situações adversas, muitos redescobrem o que têm de melhor. A ética, a amizade, a capacidade de criar novas estratégias fundamentadas na experiência, o talento para promover alianças positivas, o espírito de liderança, a consciência da força que reside no verdadeiro trabalho em equipe. Tudo isso aflora quando as cirtunstâncias exigem, quando se sabe que existe um objetivo maior a ser alcançado. Claro que não é fácil abandonar hábitos, costumes... Não é fácil adaptar-se aos novos meios, ou usar recursos aos quais não estávamos familiarizados. Mas todo guerreiro sabe que pessimismo e insegurança nessa hora só atrapalham. Ainda que a ameaça venha de vários lados, com agilidade, força e determinação podemos alcançar o resultado. A combinação de energia e inteligência, assim como o equilíbrio entre a razão e a emoção são fundamentais para o sucesso. É uma sensação extremamente agradável chegar ao fim de uma etapa com a consciência do dever cumprido. E obter a consagração, o respeito de todos, o reconhecimento dos colegas, a admiração das pessoas que amamos... Ouvir o próprio nome com orgulho. Aquele orgulho de quem viu nos obstáculos a oportunidade de crescer. O orgulho de quem soube enfrentar as turbulências da vida e vencer... O orgulho de ser um vencedor que não abriu a mão dos seus maiores fundamentos.
Fica aqui a mensagem do evento:
"Quanto mais incerto se torna o futuro, mais necessária a solidariedade entre os semelhantes, e maior a urgência de fortalecer as instituições capazes de minimizar riscos e assegurar alguma tranqüilidade para sua família"
PARABÉNS BRASIL !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
São os nossos sinceros agradecimentos a todos que tornaram esse grande sonho uma realidade.
Abraços,
Diretoria da Associação de Neurofibromatose
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